Las enfermedades crónicas se han convertido en un problema prioritario para la humanidad por su alta morbilidad y sus consecuencias sobre el individuo, la familia y la sociedad.^2,3

Dentro de estas, las afecciones hematológicas constituyen un impacto socio-sanitario a nivel mundial, no solo por su alta morbilidad y elevadas tasas de mortalidad, sino también por las complicaciones crónicas que producen y discapacidades que pueden provocar.

Las mismas, al igual que otros padecimientos crónicos, requieren de tratamientos a largo plazo para su adecuado control, por esta razón exigen un comportamiento responsable y persistente. En la búsqueda de procedimientos y estrategias que contribuyan al control de estas, el hecho de que la persona cumpla o no con las prescripciones médicas es de gran importancia.¹²

Se estima que un 40 % de los pacientes no cumple con las recomendaciones terapéuticas. En el caso de las enfermedades agudas, la tasa de incumplimiento llega aproximadamente al 20 %, mientras que en las crónicas alcanza el 45 %, pero cuando los regímenes terapéuticos consisten en cambios de hábitos o estilos de vida, la tasa de incumplimiento es incluso, más elevada.^1,3) Se hace necesario destacar que la imposibilidad para curar muchas enfermedades se debe a la carencia del conocimiento suficiente para ofrecer estrategias terapéuticas enfocadas, lógicas y específicas. Esto constituye un elemento importante en la investigación que permita profundizar en las modificaciones que preceden y caracterizan a las enfermedades, para, a partir del conocimiento, combatirlas racionalmente^.

La adherencia terapéutica se considera un problema importante por no estar totalmente resuelto su definición e incidencia, los factores que la afectan, los procedimientos para su evaluación y las estrategias para su intervención.

La falta de adherencia a los tratamientos es un problema con repercusiones desde el punto de vista médico, económico y psicosocial, sin embargo, este aspecto no ha sido suficientemente atendido. Son escasas las investigaciones e intervenciones realizadas que de modo directo y sistemático aborden este asunto.

Se ha evidenciado que la mayoría de los profesionales de la salud reconocen de modo empírico y anecdótico, la existencia de grandes deficiencias en este proceso, en todas las enfermedades crónicas.¹³

Es por ello que incrementar el impacto de las intervenciones en adherencia terapéutica implicará abordar esta problemática desde la acción educativa, lo cual conllevaría a influir positivamente en la preparación de los prestadores de salud, la red familiar, el entorno social y el paciente.

La adherencia al tratamiento comienza a revelarse desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, cuando suele producirse una diferenciación subjetiva entre su caracterización nosológica (etiología, pronóstico y tratamiento) y la forma en que la percibe el que la padece, así como el significado que este le confiere. La enfermedad puede percibirse por el paciente de diferentes formas, de ahí su carácter subjetivo y muy particular; según la personalidad y las condiciones del medio en el cual se desarrolla, el paciente adopta su rol.

La aceptación del hecho de estar enfermo, sus consecuencias y los deberes que el mismo debe asumir, son aspectos psicológicos muy importantes para la adherencia al tratamiento, lo cual se considera como un contenido del rol de enfermo, como un repertorio de conductas que se adoptan después que la persona asume su condición. Sin embargo, no por ello deja de tener un papel protector, pues sin lugar a dudas contribuye a lo no progresión de la enfermedad, favorece su control, evita las complicaciones, prolonga la vida y tiende a mejorar el estado de salud. De esta manera, el comportamiento relacionado con el seguimiento de prescripciones es un componente del proceso de enfermar, que puede adquirir, a su vez, carácter salutogénico. Es este un fenómeno muy complejo por su carácter multidimensional y multifactorial.^14,15,16

Un primer grupo de factores determinantes está constituido por variables de la interacción con el personal sanitario, que incluye la satisfacción del paciente en el proceso de interacción con los profesionales de salud y las características de la comunicación que este establece con su médico^.(17

Por su parte, la satisfacción del paciente consiste en un conjunto de evaluaciones de las diferentes dimensiones del cuidado del profesional de la salud, en la cual se distinguen la satisfacción específica y la global. La primera, determinada por la percepción de las características específicas del profesional de salud y la segunda como una apreciación más general que establece el paciente.¹³⁾ Se conoce que los pacientes más insatisfechos tienen mayores probabilidades de no llevar a cabo las instrucciones de tratamiento.¹⁵⁾

La comunicación, como se ha dicho, permite comprender la información que se da sobre la prescripción o recomendación, lo cual supone un primer paso para que pueda aceptarla y recordarla, así como un reconocimiento de su individualidad, la calificación profesional percibida, las características del lugar en que se produce la atención; además, la satisfacción está relacionada con el nivel de expectativas respecto al servicio que aspira recibir, y como indicador de “calidad subjetiva”, aglutina a muchos aspectos de las características de la atención de salud.¹⁴

El segundo grupo de factores tiene un carácter básicamente médico y está relacionado con las características del régimen terapéutico, entre las cuales se distingue su complejidad, que se relaciona directamente con la magnitud del cambio comportamental que requiere. Cuando la terapéutica implica modificación en los hábitos o exige pautas nuevas, puede ocasionar una baja tasa de cumplimiento. El número de medicamentos consumibles, la frecuencia del consumo, la combinación de distintos tipos de intervención, y, especialmente, la duración del tratamiento, son todas variables relacionadas con ello.¹⁸

El tercer grupo de factores que interviene en la adherencia terapéutica se refiere a la naturaleza del padecimiento. Se ha reportado que en las afecciones agudas con síntomas de dolor o incomodidad existe mayor tasa de cumplimiento; es menor en las enfermedades crónicas, y sobre todo en los estados oligosintomáticos o asintomáticos, cuando los síntomas constantes, si existen, facilitan la adaptación.^1,2

El cuarto y último grupo de determinantes está constituido por un amplio conjunto de factores llamados aspectospsicosociales, que involucra, en primer lugar, las creencias del paciente asociadas a la percepción de severidad de la enfermedad; a la estimación de su propio riesgo de enfermarse o la vulnerabilidad percibida.¹⁴

Todo esto se torna complejo cuando se trata de enfermedades en la edad pediátrica, ya que el tratamiento y seguimiento de las mismas transita por la percepción y la subjetividad del adulto y demás familiares encargados del niño.

Existen estudios en los que se describe la existencia de un alto nivel de adherencia terapéutica en múltiples enfermedades crónicas. Sin embargo, pocos de ellos describen la relación entre la adherencia terapéutica y la funcionalidad familiar en niños con enfermedades hematológicas crónicas, más específicamente en las hemopatías malignas.¹⁹

Entre las principales causas de no adherencia terapéutica se señalan los olvidos y las dificultades en el seguimiento, en primer orden, por no acudir el paciente de forma regular a las consultas médicas programadas.¹⁵⁾ La funcionalidad familiar se afecta frecuentemente por no brindar y recibir experiencias de otras familias y las instituciones.²⁰⁾ La familia es la principal fortaleza en estas edades de la vida, por lo que es de vital importancia brindar especial atención a la relación existente entre la adherencia terapéutica y la familia.

Como grupo social, la familia posee un papel mediatizador en el proceso salud-enfermedad; la misma ha permanecido a través de la historia como unidad social y un espacio natural para la vida del hombre, pues regula determinadas necesidades sociales y personales.²¹⁾ En su seno se mantiene la salud, se produce la enfermedad, tiene lugar el proceso de curación, la rehabilitación, y en muchos casos la muerte.

Debe recordarse que la enfermedad es un proceso que genera un desequilibrio no solo en la persona enferma. Un individuo enfermo implica, al menos potencialmente, una familia enferma. Sus repercusiones influyen en los sectores económico, laboral, de relaciones sociales y afectivas, por lo que es necesario que el equipo de salud trate todos estos problemas centrados en el contexto familiar, para propiciar una mejor adherencia al tratamiento.⁸

Frecuentemente, cuando se hace el diagnóstico de una enfermedad hematológica crónica a un menor, el mismo produce un impacto emocional relacionado con un gran sentimiento de pérdida inmediata; es posiblemente el peor golpe que puede recibir una familia. En estos casos es vital conocer la forma en que la familia reacciona a tal impacto, ya que puede contribuir de modo significativo a su recuperación mediante un apoyo efectivo o, por el contrario, actuar de modo equivocado, inconscientemente, al producir el efecto contrario. Por ello es necesario guiar a la familia, crear un apoyo positivo y saludable para lograr la adaptación a esta nueva condición. El médico de asistencia no puede estar ajeno al hecho de que la familia de un paciente pediátrico constituye un factor protector decisivo en relación a la adherencia terapéutica.^9,20

La familia es el espacio más efectivo y un puntal de contención que tiene el individuo para tolerar las exigencias provenientes del propio proceso de su desarrollo, de los otros grupos e instituciones y de la vida social en la que se encuentra inmerso. El apoyo que brinda un familiar cuando cuida al enfermo, cuando lo acompaña a recibir malas noticias y a pasar malos ratos (como sucede con la inevitable utilización de métodos diagnósticos o terapéuticos cruentos e invasivos) o cuando colabora en la rehabilitación de las secuelas que dejó una enfermedad, repercute en la evolución del paciente.²¹

Un buen apoyo de la familia ante una problema de salud interviene positivamente en la buena adherencia terapéutica, puesto que facilita la comunicación con el equipo de asistencia médica, permite fijar objetivos realistas y elaborar un plan terapéutico más efectivo mediante la proporción de información continua, comprensible y adaptada a las circunstancias del curso evolutivo de la enfermedad. A su vez reduce en el paciente el sentimiento de soledad y el temor, muy presente en los niños cuando se encuentran enfermos, al existir un contacto mantenido que reconoce sus necesidades, dudas y sufrimiento a través de un soporte continuado.²²

La familia es el grupo social que se ve más afectado por las enfermedades de sus miembros, pero además constituye el mayor apoyo que recibe el enfermo, interviene en la definición de la naturaleza y seriedad de los síntomas, en las decisiones sobre la utilización de servicios y en el seguimiento a los tratamientos indicados.^14,20

Los factores de estructura y funcionamiento familiar son relevantes para el estado de salud de las personas, fundamentalmente para un menor. Su diagnóstico constituye el primer paso para diseñar intervenciones referentes al profesional de la salud, a través de las cuales se puede determinar en una población dada cuáles familias están en mayor riesgo, y por lo tanto requieren más ayuda. De ahí que los profesionales de la medicina que se encuentran en la atención del paciente deban prestar especial cuidado, tanto en la atención secundaria como primaria.²¹⁾ La funcionabilidad de la familia se refiere a la característica relativamente estable de relacionarse el grupo de forma interna. Es el conjunto de relaciones interpersonales que se da en el interior de cada familia y que le dan identidad propia.¹⁹

Sin lugar a dudas todo ello influye directamente en la adherencia terapéutica y por consiguiente, con la buena evolución del paciente y su calidad de vida.

Para la familia la interacción con el profesional sanitario es de gran valor ya que este intercambio facilita a los pacientes un mejor reconocimiento a su rol de enfermo; se encuentran más satisfechos con la amabilidad y cortesía con que son atendidos, escuchados y obtienen respuestas oportunas por el médico que los atiende. Como consecuencia comprenden que cumplir con su tratamiento es mejor para ellos que incumplirlo, pues esto contribuye a su pronta recuperación.^17,20) La capacidad de ejecutar la respuesta necesaria o autoeficacia es significativa, ya que como se hace referencia en esta investigación, la familia constituye la primera red de apoyo social que el enfermo posee y ejerce una función protectora ante la tensión que estos experimentan a causa de la enfermedad y los cambios en su estilo de vida.²³

En diferentes investigaciones ^(7,24) se han identificado que entre de las medidas no farmacológicas, el contacto físico con el cuidador y la comunicación brindada por el personal médico fueron los más implementados. Otras intervenciones,^25,26) permitieron reconocer que los niños con cáncer tuvieran un mejor manejo del dolor, de la adherencia a los tratamientos, y una disminución significativa tanto de los efectos secundarios de los tratamientos como de los síntomas anticipatorios y psicológicos.

La explicación de la adherencia terapéutica es compleja y de origen multifactorial. En Cuba, que los servicios sanitarios se encuentran al alcance de toda la población y mantiene su registro de gratuidad, también ocurre como en el resto del mundo, que los pacientes, por razones diversas, no se apegan a sus programas terapéuticos. Esto crea una situación importante para los resultados de los diferentes programas sanitarios proyectados por el sistema. También interviene en el presupuesto que el propio estado destina a los gastos de la salud.

La falta de cumplimiento al tratamiento es uno de los problemas más graves para el sector salud en cualquier país. En Cuba se le añade las grandes dificultades por las que atraviesa el país, y en particular la salud, como consecuencia al bloqueo económico y financiero impuesto desde hace más de 60 años.

El paciente pediátrico en las instituciones médicas cubanas acude con su familiar a los servicios de atención hematológica, es valorado por un equipo de profesionales, donde se establece el diagnóstico y se decide implantar la terapéutica adecuada, la que incluye los medicamentos, la dieta, así como todo lo que se relaciona con su rehabilitación.

A partir de este momento, la responsabilidad de llevar a cabo el tratamiento en forma adecuada recae tanto en el paciente, como en los padres o convivientes, por lo que los mismos tienen que poseer una información suficiente y una comprensión clara de la enfermedad particular de cada niño, así como de las implicaciones y consecuencias que se derivan del cumplimiento del tratamiento indicado o de dejar de hacerlo.

La adecuación de la funcionabilidad de la familia representa el eslabón de enlace entre el tratamiento, su sistematicidad y su mantenimiento, por lo que constituye un factor protector en la adherencia terapéutica para la edad pediátrica. No obstante, también puede constituir un factor de riesgo que depende de las características propias de la familia y de los recursos afectivos y funcionales de sus miembros.

En todo este proceso el papel de la familia es de vital importancia, ya que constituye la red de apoyo fundamental junto al equipo de salud, con que cuenta el paciente para alcanzar su recuperación, mejorar su calidad de vida y lograr una efectiva reinserción social.

Se concluye que, en la adherencia terapéutica, el papel de la familia es de vital importancia, ya que no solo constituye la red de apoyo fundamental con que cuenta el paciente pediátrico para su recuperación, sino también para el equipo de salud encargado del control y buen desenvolvimiento de su evolución.