La importancia que se le adjudica al diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda en edad pediátrica, por todas las implicaciones y características de la enfermedad, constituye una premisa científica necesaria para el estudio de las variables que repercuten en su tratamiento y evolución.

Es incuestionable el valor del apoyo social como uno de los principales amortiguadores del estrés en los pacientes, sus familiares y el propio equipo de salud, y su búsqueda constituye uno de los estilos de afrontamientos más frecuentes ante el impacto de la enfermedad y los tratamientos.^14,15 Este concepto, comprensible de manera genérica e intuitiva por el sentido común, en los ámbitos científicos genera polémica en la actualidad en relación a cuáles son los tipos o formas de apoyo social especialmente relevantes y con efectos importantes sobre el estrés, la salud y el bienestar psicológico ante determinados problemas de salud y su afrontamiento.^16,17

Cuando se trata de experiencias vitales de debut de una enfermedad hematológica crónica, como es la leucemia linfoblástica aguda en un niño, se producen crisis individuales y de los sistemas sociales en que esta insertado el paciente. En el caso de la edad pediátrica el impacto fundamental está en la familia y particularmente en los cuidadores primarios del infante.^18,19

La familia se erige como un ente activo en la atención integral que reciben estos pacientes al protagonizar acciones de salud en todas las fases de la evolución de la enfermedad.¹¹ La necesaria triangulación que se da en la atención al paciente pediátrico y su familia hace que se le otorgue importancia a las propias percepciones de la familia sobre el apoyo que recibe. El apoyo social puede jugar un papel a ese respecto como variable antecedente o como variable intermedia. Como variable antecedente, el apoyo social puede contribuir a la salud, primero, al crear un ambiente promotor de salud que mejore el bienestar y la autoestima de las personas, segundo, al disminuir la probabilidad de que se produzcan acontecimientos estresantes en su vida y tercero, al proporcionar información retrospectiva, confirmativa.

Como variable intermedia, el apoyo social contribuye a la salud pues amortigua los efectos negativos de acontecimientos estresantes que se producen en la vida del sujeto, e influyen sobre las interpretaciones de tales acontecimientos a las respuestas emocionales que da ante ellos, lo que disminuye así su potencial patogénico.²⁰

Como todo sistema de orden social, la familia en el cumplimiento de su rol como mediatizadora en el proceso salud enfermedad, está interrelacionada con otros sistemas; la sociedad, la familia y el individuo se influyen recíprocamente. Los niños y sus familias forman parte de distintos sistemas, que a su vez interactúan entre ellos (familias extensas, escuelas, actividades de ocio, sistema sanitario, trabajo, etc.), por tanto, ante el diagnóstico de la enfermedad en el infante, los distintos sistemas se activarán y reaccionarán de diferente modo. Entre los recursos que los padres utilizan para hacer frente al estrés se encuentra el apoyo de la familia extensa, del equipo de salud, el apoyo de la comunidad, las asociaciones, apoyos religiosos, la escuela, redes sociales de afectados por la enfermedad, etc.²¹

Todo lo anterior refuerza la concepción de que la familia es parte del equipo de salud como agente cuidador, se subraya la necesidad que la familia debe estar entrenada y protegida. Es necesario que cuente con todos los recursos disponibles por ella para que recupere el equilibrio perdido. Para que esto ocurra debe contar con una red de apoyo social funcional y percibida como tal.²¹

Debido al tratamiento al que habitualmente se someten los niños con esta enfermedad, la familia necesita contar en muchas ocasiones con apoyos externos al núcleo familiar. Suele producirse la entrada de otros miembros de la familia más extensa, en la toma de decisiones y en la asunción de roles del núcleo familiar, como los abuelos, y los tíos. Disponer de personas de confianza a las que poder expresar emociones, problemas o dificultades, escuchar su opinión, o simplemente tener la sensación ser escuchados y aceptados como personas, ha demostrado tener un fuerte impacto en la capacidad de los individuos para afrontar adecuadamente situaciones difíciles y estresantes. La satisfacción con el apoyo social puede atenuar el estrés y la ansiedad de los padres de estos niños y, además, puede ser un factor de protección ante el desarrollo de trastornos psicológicos en el futuro, así como para la salud de los padres y su satisfacción vital.²¹⁾

Las familias que pueden recibir ayuda tangible, servicios prácticos y ayuda material, son susceptibles de resumirse en el concepto más general de apoyo instrumental, en tanto categorías tales como refuerzo social, sostén emocional y apoyo afectivo se refieren al apoyo socioemocional. Existe un cierto grado de acuerdo en que el apoyo emocional es el más importante para una gran cantidad de problemas, pero sin duda, cada tipo de apoyo cumple con una función específica. La forma en que se establezca la comunicación condicionará el carácter terapéutico de la relación profesional de la salud-paciente-familia. Las funciones de la comunicación en el apoyo pueden ser: catártica y libertadora del lenguaje, de reconocimiento y consideración del otro, de adquisición de conocimiento, de refuerzo de la modificación de la conducta.²¹

El apoyo emocional, tipo de apoyo esencial, es la creación de una relación terapéutica y vincular, en la que el enfermo y su familia no se sientan juzgado, ni marginados, sino entendidos y ayudados, para poder confrontar, con respeto, sus temores, deseos y necesidades. Apoyar es acompañar al enfermo y su familia en el proceso físico, emocional, social y espiritual de la enfermedad; esto significa: escuchar, informar, enseñar, ofrecer, cuidar y distraer. El apoyo emocional que se convierte en verdadera ayuda es aquel caracterizado por lo siguiente: no debe ser supuesto, sino explorado; no debe ser generalizado, sino personalizado; debe ofrecerse según el perfil biográfico de cada uno. El mejor apoyo social es: solicitado, percibido y aceptado. Estas, entre otras, deben constituir también metas en el tratamiento integral a estos pacientes y áreas de capacitación a las redes de apoyo de estas familias.²¹⁾

Todos los profesionales de la salud deberán prestar elementos mínimos de apoyo emocional y deberán tener formación en técnicas de consejería (counselling), para maximizar su nivel de competencia con el mínimo costo emocional posible. La consejería debe ofrecerse en todas las situaciones en las que pacientes, allegados y profesionales lo requieran. Esta información es muy importante de cara a las aplicaciones prácticas que se puedan realizar a la hora de diseñar programas de atención psicosocial a familias de niños con este tipo de enfermedades, que tengan en cuenta las necesidades específicas de los padres.^20,21

Otra cuestión relevante en el caso de esta enfermedad es que tanto los problemas crónicos como los que se prolongan en el tiempo, atentan contra la disponibilidad del apoyo social. Los proveedores de apoyo pueden sentirse frustrados, con el de cursar del tiempo, al comprobar que sus esfuerzos no ofrecen mejoría o resultados positivos y ya queda poco o nada por hacer. También cuando el sujeto se percibe como poco competente para brindar la ayuda necesaria y de esta manera el daño que recibe su autoestima contribuye a que se aleje del individuo al que "debería" apoyar.^22,23

La efectividad del tipo de apoyo social no depende de un tipo en particular; sino del tipo que satisfaga las necesidades del individuo. El tipo de apoyo social productor de efectos positivos no es identificable por sí; solo puede ser explicable en determinada relación con un problema y con el estado de ese problema.^20,21

Las medidas funcionales subjetivas aprecian el cómo es percibido el apoyo social, cómo las personas evalúan la naturaleza de las interacciones que tienen lugar en las relaciones sociales y presuponen que los mejores resultados adaptativos se obtendrán en las personas que reciban o crean recibir apoyo social cada vez que lo necesiten. Esta percepción no tiene que estar basada en una relación específica, ni tiene que referirse a la percepción de una ayuda efectiva en una situación particular de estrés. Es decir, puede tener una connotación de expectativa, de convicción anticipada de que tendrá accesible a su disposición, el apoyo requerido en caso de necesidad. Como puede observarse, esto tiene un efecto sumamente favorable sobre el bienestar, la autoestima, reafirmación personal, sensación de control y la seguridad del individuo. En resumen, esta perspectiva considera que la relación entre apoyo y salud está mediada, en lo esencial, por las representaciones psicológicas del apoyo disponible y no por las relaciones objetivas de apoyo.^20,21

Los sistemas de apoyo modulan las respuestas que emiten las personas ante eventos de la vida. La valoración de cómo se proyecta el apoyo social desde la propia percepción de los familiares de niños afectados por LLA, constituye un reto científico asistencial y contribuiría a diseñar propuestas de actuación más contextualizadas y personalizadas a la situación específica que presenta el paciente, los familiares y las necesidades carenciales de apoyo. De igual manera permite a los integrantes del equipo de salud y a otros sectores comunitarios implicados, a actuar de manera más coherente para incidir esencialmente en sus indicadores de su salud integral, indicador priorizado por el Programas de salud Materno Infantil en Cuba.^20,21,23