Adherencia terapéutica en adolescentes con diabetes mellitus tipo 1

Rev. Ciencias Médicas. Noviembre-diciembre, 2015; 19 (6):1102-1114

Adherencia terapéutica en adolescentes con diabetes mellitus tipo 1.

Therapeutic adherence in adolescents with type 1 diabetes mellitus

Alfredo Novales Amado1, Rosabel Novales Amado2, Aurora García Morey3, José Rafael Hernández Gómez 4, Reinaldo González Iglesias 5

1 Especialista de segundo grado en Medicina Interna. Máster en Longevidad Satisfactoria. Profesor Auxiliar. Centro de Atención al Diabético. Hospital General Docente "Abel Santamaría Cuadrado". Pinar del Río. alfredo@princesa.pri.sld.cu

2 Licenciada en Psicología. Máster en Psicología Clínica. Instructora Universidad de P. del Rio. rosabelno@upr.edu.cu

3 Doctora en Ciencias Psicológicas. Licenciada en Psicología Profesora Titular y Consultante Facultad de Psicología Universidad de la Habana. aurora@psico.uh.cu

4 Especialista de segundo grado en Endocrinología. Máster en atención integral al niño. Centro de Atención al Diabético. Hospital General Docente "Abel Santamaría Cuadrado". Pinar del Río. jrhgm@princesa.pri.sld.cu

5 Especialista de primer grado en Medicina General Integral. Instructor. Centro de Atención al Diabético. Hospital General Docente "Abel Santamaría Cuadrado". Pinar del Río. reyglezi@princesa.pri.sld.cu

Recibido: 12 de diciembre de 2015.
Aprobado: 22 de diciembre de 2015.

   


RESUMEN

Introducción: La no adherencia al tratamiento de enfermedades crónicas, como la diabetes mellitus tipo 1, constituye un problema de salud pública, cuyo abordaje resulta medular desde la Psicología.
Objetivo: Caracterizar la adherencia terapéutica, de los adolescentes con diabetes mellitus tipo 1, atendidos en el Hospital Pediátrico Provincial Docente "Pepe Portilla", de Pinar del Río.
Método: Se realizó un estudio exploratorio-descriptivo, que emplea la metodología cualitativa y el diseño de estudio de caso. De un universo de 30 adolescentes con diabetes mellitus tipo 1, se seleccionó una muestra de 15 sujetos, a partir de la definición de una serie de criterios de inclusión y exclusión. Las técnicas empleadas en la investigación fueron revisión de historias clínicas, completamiento de frases, dibujo (espontáneo y temático), composición, entrevista y observación.
Resultados: Predominó la adherencia parcial al tratamiento en el 80% de los casos, mientras que solo el 20% se encuentran totalmente adheridos al régimen terapéutico. Factores como la presencia de conocimientos, la autoeficacia percibida, el estilo de afrontamiento centrado en la regulación emocional y la satisfacción con el equipo de salud, se observan en los adolescentes, independientemente de su adhesión parcial o total al tratamiento.
Conclusiones: La motivación, el estrés, las creencias de salud y el apoyo familiar y social, constituyeron factores que emergen asociados al nivel de adherencia terapéutica en los sujetos del estudio.

DeCS: Cumplimiento de la medicación; Adolescente; Diabetes mellitus tipo 1.


ABSTRACT

Introduction: the non-adherence to the treatment of chronic diseases, such as type 1 diabetes mellitus constitutes a public health problem, which approach is essential from the Psychological point of view.
Objective: to characterize the therapeutic adherence of adolescents with type 1 diabetes mellitus attending to Pepe Portilla Provincial Pediatric Hospital in Pinar del Río.
Method: an exploratory-descriptive study using the qualitative methodology and a case study design was performed. From a target group of 30 adolescents suffering from diabetes mellitus type 1, a sample of 15 individuals was chosen, since the definition of a series of inclusion and exclusion criteria. The techniques used in the research were: review of the medical records, complete the sentences, drawing (spontaneous and thematic), composition, interview and observation.
Results: partial adherence to treatment predominated in 80% of cases, while only 20% are fully adhered to the therapeutic schedule. Factors such as the existence of knowledge, confirmed self-efficacy, coping style focused on emotional regulation and the satisfaction with the health team, are observed in adolescents, regardless of their partial or total adherence to treatment.
Conclusions: motivation, stress, health beliefs, family and social support were the observed factors associated with the level of adherence in the subjects included in the study.

DeCS: Medical adherence; Adolescent; Type 1 diabetes mellitus.


INTRODUCCIÓN

La diabetes mellitus es una de las enfermedades crónicas más frecuentes del siglo XXI,1 conlleva un estilo de vida, en las personas que la padecen, muy consciente y disciplinado; lo que influye en el sistema de interrelaciones que estas establecen con su medio e incluso en la manera de percibirse a sí mismos en este entramado de relaciones sociales. Frecuentemente provoca, manifestaciones de inadaptación psicológica y social, lo que repercute de forma negativa en la adhesión al tratamiento y por tanto en la evolución del padecimiento.2

La información correcta, educación sanitaria, el seguimiento continuado y personalizado de estos pacientes por parte de los profesionales sanitarios y la adherencia terapéutica de los pacientes a las pautas recomendadas, suponen los cuatro pilares básicos a conseguir para el mejor control de estas patologías crónicas. 3

La adherencia deficiente al tratamiento de las enfermedades crónicas es un problema mundial de alarmante magnitud. En las investigaciones, se ha encontrado, como promedio que el 50% de los pacientes no se adhieren al tratamiento en los países desarrollados, mientras que en los países en desarrollo, las tasas son aún menores. Sus consecuencias a largo plazo resultan en tratamientos ineficaces, mayores costos de la atención general en los sistemas y servicios de salud, así como pérdidas a nivel personal, familiar y social. En la evaluación de los programas de salud resulta por tanto necesario evaluar las tasas de adherencia terapéutica.

En el caso de la diabetes mellitus tipo 1, específicamente durante la adolescencia, es de vital importancia el estudio de la adherencia al tratamiento, debido a las manifestaciones de rebeldía y la insulinorresistencia que predominan en esta etapa del desarrollo, además de otros estados emocionales vinculados al proceso de aceptación de la enfermedad. 4

Es importante estudiar la adherencia como fenómeno multidimensional, ya que en ella intervienen diferentes factores. A pesar que se debe considerar al portador de la enfermedad como el foco central del proceso, la ocurrencia de la adhesión no depende únicamente de él, y sí del conjunto de elementos constituyentes del proceso, o sea portador de la enfermedad, profesional de la salud, sistema de salud, entre otros. 5 Esto facilitará una mejor comprensión del papel del comportamiento humano en el proceso salud-enfermedad y el perfeccionamiento de la atención integral que brindan los especialistas en los sistemas de salud.

Son cada vez más frecuentes trabajos que apoyan la importancia de los enfoques multidisciplinarios en la atención a las enfermedades crónicas pediátricas, en las que el componente psicológico posee un rol protagónico, por lo que se ha esbozado como objetivo de investigación caracterizar la adherencia terapéutica de los adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 atendidos en el hospital Pediátrico Provincial Docente Pepe Portilla de Pinar del Río que faciliten la evaluación del comportamiento de la adherencia terapéutica en la muestra de estudio y su descripción de los factores asociados.

MATERIAL Y MÉTODO

Es una investigación de índole exploratoria- descriptiva, no experimental y transversal. Se emplea la metodología cualitativa para el nivel de conocimiento y de estudio de casos en el método clínico.

El universo lo conformaron los 30 adolescentes diabéticos entre 11 y 18 años que acudieron a la consulta de Endocrinología, la muestra estuvo integrada por 15 adolescentes con diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1 que recibieron atención ambulatoria en el Hospital Pediátrico Provincial Docente Pepe Portilla en el período de septiembre 2014 a enero 2015 y que sus padres brindaron el consentimiento informado al explicarles los propósitos de la investigación e indagar acerca de la disposición de colaborar en él y capacidad verbal para brindar la información. Como criterios de exclusión se consideraron tener un diagnóstico psiquiátrico y la presencia de déficit intelectual.

Entre las técnicas e instrumentos de investigación utilizados están la revisión de las historias clínicas, entrevista a los especialistas, observación, entrevista al paciente, entrevista al familiar, completamiento de frases, composición, dibujo espontáneo, dibujo temático "Mi vida con la diabetes".

Para el análisis de las técnicas e instrumentos aplicados en la investigación, se codificó la información en categorías de análisis, a partir de las cuales se realizó el análisis de contenido.

En la aplicación y análisis de los dibujos se utilizó la metodología propuesta por la DrC. Aurora García Morey.6 El empleo de los estadígrafos simples permitió ilustrar los resultados de la investigación, brindando una mayor objetividad para su comprensión y se realizó además la triangulación de la información.

RESULTADOS

La evaluación de la adherencia terapéutica de los adolescentes con diabetes mellitus tipo 1, se realizó a partir de la definición de tres niveles, que contienen a los sujetos: totalmente adheridos - parcialmente adheridos y - no adheridos al tratamiento.

El 80% de los adolescentes del grupo estudiado, se adhieren de forma parcial al tratamiento, mientras que el resto se encuentra totalmente adherido y no se observaron casos de no adherencia terapéutica.

En la entrevista realizada al endocrino, este refiere que en la población de diabéticos insulinodependientes, que él atiende, es poco frecuente la no adherencia terapéutica, pues el rechazo absoluto y generalizado de los pilares del tratamiento, implicaría cuadros graves de hipo/hiperglucemia y cetoacidosis o coma diabética, con daños irreversibles a la salud.

En la investigación, se evidencia el carácter consciente y voluntario de las acciones que los adolescentes totalmente adheridos realizan para cumplir con su tratamiento.

Factores asociados a la adherencia total al tratamiento

En las entrevistas realizadas, se evidencia que los adolescentes totalmente adheridos al tratamiento, cuentan con un fuerte apoyo familiar y social. La familia, los amigos, el equipo de salud y la religión, les brindan apoyo instrumental, emocional e informacional, en tanto se encargan de garantizar las condiciones materiales necesarias para el logro de un adecuado cumplimiento del tratamiento.

Valoran de útil el apoyo instrumental, emocional e informacional que les proporcionan la familia, los amigos, el equipo de salud y la religión, debido al papel determinante de estos, para el logro de un enfrentamiento exitoso de la enfermedad.

Se manifiestan los conocimientos, que poseen estos adolescentes acerca de la diabetes mellitus tipo 1, los elementos esenciales para su manejo, la repercusión para la salud de un mal seguimiento de las indicaciones médicas, entre otros elementos que contribuyen al adecuado cumplimiento del tratamiento.

Se muestran motivados por el cumplimiento de los pilares del tratamiento. Indagan constantemente con el personal de salud que los atiende, acerca de las características de su enfermedad y de la conducta de salud que deben mantener, se proyectan de forma optimista, pensando siempre en función de los beneficios que les puede proporcionar adherirse al tratamiento. Esta motivación es intrínseca al logro de un equilibrio de su estado de salud, lo que favorece su adhesión al tratamiento y la evolución favorable del padecimiento.

Evalúan el padecimiento de forma nada grave, siempre y cuando exista el autocuidado por parte del paciente, en lo que sobresale además la aceptación de la responsabilidad como estrategia de afrontamiento centrada en la regulación emocional, presente en este grupo.

Refieren poseer la capacidad y habilidad para alcanzar un balance de su enfermedad y afrontar efectivamente las demandas conductuales impuestas por el tratamiento así como guiar su tratamiento, de modo independiente y responsable, lo que expresa su percepción de autoeficacia. Estos adolescentes se centran en la atribución de beneficios al tratamiento, sus efectos positivos para la vida, al evitar la sintomatología y las complicaciones asociadas a la enfermedad.

El estilo de afrontamiento que prevalece en el 100% los adolescentes totalmente adheridos al tratamiento, ante el padecimiento crónico, es el centrado en la regulación emocional, ya que las estrategias de afrontamiento están enfocadas en regular las respuestas emocionales que están relacionadas o son consecuencias de las situaciones estresantes, en estos casos mediante el empleo de la reevaluación positiva en el 100% de los casos el autocontrol en el 67% de los adolescentes totalmente adheridos al tratamiento, la huida-evitación en el 100% de los casos y la aceptación de la responsabilidad en el 100% de los sujetos.

A través del completamiento de frases, la composición y las entrevistas, estos adolescentes se proyectan centrados en los esfuerzos que realizan para controlar los propios sentimientos y respuestas emocionales, el empleo de un pensamiento irreal improductivo, en reconocer su papel en el origen o mantenimiento del problema, en percibir los posibles aspectos positivos que tenga o haya tenido la situación estresante.

La concepción que estos adolescentes han elaborado acerca de su enfermedad, a partir de los recursos personales, el apoyo familiar y social con que cuentan, constituye un factor que ha favorecido la adherencia terapéutica en estos casos.

En el 67% de estos casos, emerge además la presencia de la planificación que constituye una estrategia de afrontamiento centrada en la solución del problema, en tanto se centran en pensar y desarrollar estrategias para solucionar el problema, lo que se evidencia a través del completamiento de frases, el dibujo temático y la composición. Emerge la búsqueda de apoyo social como estrategia de afrontamiento frente al padecimiento de la enfermedad.

La satisfacción con el equipo de salud (endocrino y la psicóloga) constituye otro de los factores que se asocian a la adherencia total al tratamiento en estos casos. En el completamiento de frases, las entrevistas y la composición, sobresalen elevados niveles de satisfacción en los adolescentes y sus padres con los especialistas, en cuanto al tratamiento médico que reciben. Esta satisfacción con el equipo de salud se asocia a la buena comunicación, al vínculo afectivo y la seguridad que prevalece durante las consultas y en cualquier otro espacio de intercambio con los especialistas.

La institución de salud es percibida por estos adolescentes como un espacio flexible, en el que tienen la posibilidad de expresar sus preocupaciones respecto a la enfermedad y participar en la elaboración del tratamiento que deben realizar.

Los adolescentes que se encuentran parcialmente adheridos al tratamiento, cometen infracciones frecuentes en el manejo de la enfermedad, lo que resulta desfavorable para la evolución de la misma. En el dibujo temático "Mi vida con la diabetes", representan los pilares del tratamiento, específicamente la dieta y la inyección de insulina; en menor medida grafican la realización de ejercicios físicos mientras que el monitoreo de la enfermedad no es representado en ninguno de los casos. Se evidencia poca identificación del grupo con estos elementos, que al igual que la dieta y la inyección de insulina, son aspectos fundamentales que influyen en el curso y evolución de la enfermedad.

Las dificultades en la realización de ejercicios físicos también se evidencian en el completamiento de frases, a pesar de reconocer, en la entrevista realizada y en la composición, que constituye un elemento importante en el tratamiento de la enfermedad. Esto pudiera estar asociado, según referencias del endocrino a que constituye el elemento del tratamiento cuya omisión perciben como menos perjudicial para su salud, debido a que el daño al organismo resulta menos agresivo, que las reacciones provocadas por infracciones en la dieta y en la inyección de insulina.

Se manifiestan irregularidades en el monitoreo de la enfermedad, tanto en la realización de las glicemias, como en el registro de sus valores. Se observa además, la presencia de infracciones en el cumplimiento de la dieta, ya sea por ingerir mayor cantidad de alimentos del indicado o por no realizar alguna de las meriendas, lo que se evidencia en las entrevistas a los padres, en el completamiento de frases y la composición. Los especialistas destacan que estos adolescentes en ocasiones se ausentan de la consulta programada por ellos, lo que incide desfavorablemente en la estabilidad del tratamiento.

Factores asociados a la adherencia parcial al tratamiento

El 67% de los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento, recibe un fuerte apoyo instrumental de los diferentes miembros de la familia; mientras que para el 33% restante este es limitado, asociado a que, la ayuda material que reciben los adolescentes, recae en la figura materna exclusivamente, producto del divorcio o la emigración del padre.

El apoyo emocional que reciben de la familia es limitado en el 58% de los casos, debido a las carencias afectivas asociadas a la falta de demostración de afecto, simpatía y cariño, de la figura paterna fundamentalmente. Reciben un limitado apoyo informacional en el 75% de los casos, producto de la escasa información y retroalimentación que reciben de la figura paterna fundamentalmente, la transmisión de vías inadecuadas para enfrentar la enfermedad y para la toma de decisiones, producto de la sobreprotección, las inconsistencias, permisividad y negligencias en la información que se transmite a los adolescentes, acerca de cómo debe ser su manejo de la enfermedad y su responsabilidad.

El 100% de los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento recibe un fuerte apoyo instrumental del equipo de salud, mientras que el 58%, recibe un fuerte apoyo emocional e informacional de este.

Los amigos constituyen otra importante red de apoyo social en la muestra de estudio, debido a la importancia del grupo de coetáneos durante el período de la adolescencia. En el 75% de los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento los amigos les brindan un fuerte apoyo instrumental, emocional e informacional.

Emerge la religión como un espacio que le brinda un fuerte apoyo instrumental, emocional e informacional a tres de las adolescentes parcialmente adheridas al tratamiento que poseen creencias religiosas.

El 83% de los adolescentes valoran de útil el apoyo instrumental que reciben de su familia, el resto percibe que es exclusivamente la figura materna la que se encarga de garantizarles sus condiciones materiales, lo que evalúan desfavorablemente.

El 67% de los casos evalúa como útil el apoyo emocional que recibe de su familia y percibe el apoyo informacional como un obstáculo para la toma de decisiones y para afrontar su padecimiento, al considerar la actitud de sus padres, como generadora de dependencia, invasora de su privacidad, sobreprotectora, lo que repercute negativamente en su participación, responsabilidad e independencia en el cumplimiento del tratamiento.

El 100% de los adolescentes percibe como útil el apoyo instrumental que les proporciona el equipo de salud. El 83% valora de la misma manera el apoyo emocional e informacional que les brindan los especialistas, los que según refieren en las entrevistas, el completamiento de frases y la composición les demuestran cariño, simpatía estima, sentimientos de pertenencia al grupo, además de un conjunto de informaciones necesarias para enfrentar diferentes problemáticas asociadas al padecimiento.

En las técnicas aplicadas, se observa que, las adolescentes parcialmente adheridas al tratamiento, con creencias religiosas, perciben como indiferente el apoyo instrumental, emocional e informacional que reciben de la religión, lo que resulta relevante si se tiene en cuenta la importancia que posee la valoración subjetiva que realiza el sujeto del apoyo social que recibe.

Emerge la presencia de conocimientos de los adolescentes acerca de la diabetes mellitus tipo 1, los elementos esenciales para su manejo, la repercusión para la salud de un mal seguimiento de las indicaciones médicas, entre otros elementos que contribuyen al cumplimiento del tratamiento, a pesar de no ser el más adecuado.

El 75% de los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento están desmotivados hacia su cumplimiento. Poseen poca disposición y energía para emprender las acciones, fundamentalmente la realización de ejercicios físicos y el monitoreo de la enfermedad. Tres adolescentes de este grupo, se encuentran motivadas por la realización de ejercicios físicos; constituyendo la pérdida de peso corporal el motivo fundamental por el que los realizan. Es frecuente en estos casos la presencia de transgresiones a la dieta (no merendar-consumir menos alimentos), lo que se asocia a la preocupación por la imagen corporal en estas edades.

Los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento, perciben su enfermedad como grave, debido al daño que esta produce al organismo, lo que puede ser aún mayor si no existe un buen autocuidado por parte del paciente. Poseen percepción de autoeficacia, en tanto destacan su capacidad y la habilidad para alcanzar un balance de la enfermedad y afrontar efectivamente las demandas conductuales impuestas por el tratamiento. Aluden a las barreras que poseen para la ejecución de este, refiriéndose en menor medida a los beneficios derivados de su cumplimiento.

A pesar de no manifestarse en todos los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento, resulta significativo destacar, la presencia de estrés en tres de los adolescentes del grupo investigado. En dos casos, afecta el control de la enfermedad de manera indirecta, por su impacto sobre las conductas de adherencia al tratamiento ante la presencia de estresores específicos de la diabetes, mientras que en el otro lo hace por dificultades no relacionadas con la enfermedad, como problemas personales, familiares, preocupaciones, etc. Estos eventos impactan en la conducta de adherencia al tratamiento, en tanto se producen infracciones en la inyección de insulina, en la realización de ejercicios, en el monitoreo de la glicemia y transgresiones alimentarias, con repercusiones negativas para la salud.

En el grupo de adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento, existe un predominio del estilo de afrontamiento centrado en la regulación emocional ante la presencia de la enfermedad con el 83% de los casos. En el completamiento de frases, las entrevistas y la composición se observa el empleo de un pensamiento irreal, improductivo, que manifiesta la presencia de la huida-evitación como estrategia de afrontamiento en el 67% de los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento.

En el dibujo temático y la composición, emergen los esfuerzos por construir un significado positivo de la enfermedad, lo que expresa el empleo de la estrategia de reevaluación positiva en el 33% de los casos. La aceptación de la responsabilidad constituye otra de las estrategias de afrontamiento centradas en la regulación emocional que se manifiesta en el 25% de los sujetos, mientras que el distanciamiento está presente en solo uno de los casos.

Independientemente del predominio de este estilo de afrontamiento centrado en la regulación emocional, se observa en este grupo un elevado predominio de las estrategias de afrontamiento centradas en la resolución del problema en el 75 % de los casos. Entre estas se destacan la confrontación, la planificación, y la búsqueda de apoyo social.

Los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento, se muestran satisfechos con la atención médica que reciben de los especialistas, lo que se pudo constatar a través de la composición, en las respuestas ofrecidas en el completamiento de frases y durante las entrevistas. Existe una buena comunicación médico-paciente, lo que permite que los adolescentes tengan la posibilidad de expresar sus criterios, preocupaciones y valoraciones acerca de la enfermedad y su tratamiento.

DISCUSIÓN

La adherencia terapéutica de los adolescentes con diabetes mellitus tipo 1, del grupo investigado varía, desde los que se encuentran totalmente adheridos al tratamiento, hasta los que se adhieren de forma parcial al mismo. En la investigación se decidió contemplar el eslabón intermedio parcialmente adherido, teniendo en cuenta que no hay sólo dos estados posibles para este fenómeno: adherencia y no-adherencia, sino que es considerado como un continuo que va desde la fidelidad ejemplar a las prescripciones y programas terapéuticos hasta los rechazos completos de los tratamientos o los abandonos del seguimiento médico.

En la muestra de estudio, no existen casos de no adherencia terapéutica, debido a que a pesar de las dificultades en el seguimiento de determinados aspectos del tratamiento, no se observa un abandono generalizado en el cumplimiento de este, lo que implicaría la presencia de cuadros graves de hipo/hiperglucemia y cetoacidosis o coma diabética.

Además de que existe una relación de colaboración entre médico-paciente, carácter voluntario de las acciones, etc. Estos resultados resultan alentadores, si tenemos presente que en la literatura se reporta en promedio 50% de no adherencia al tratamiento en adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. 7

Emergen dificultades en la adherencia al tratamiento, debido a que solo el 20% de los casos se encuentra totalmente adherido a este, mientras que el 80% de los adolescentes se adhiere de forma parcial. En una investigación realizada con adolescentes portadores de enfermedades crónicas se encontró que solamente el 11% se mostraba adherente a los tres aspectos del tratamiento: toma de medicamentos, asistencia a los controles médicos y otras medidas terapéuticas, 8 en este estudio se encontraron bajos niveles de adherencia total al tratamiento, similar a lo ocurrido en la presente investigación.

Los adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 del grupo de estudio que se adhieren de forma parcial al tratamiento, cumplen de manera diferenciada con uno u otro elemento de los pilares del tratamiento, por lo que no existe uniformidad en el cumplimiento de estos. Similares resultados se refieren en la literatura, en los que se evidencia una relativa independencia entre los pilares de la terapia, lo que significa que en parte los adolescentes diabéticos tipo 1 se tienden a adherir más o menos bien a la dieta, al ejercicio o a la insulinoterapia, sin que el cumplimiento de uno implique el de los otros. 9

La realización de ejercicios físicos, el monitoreo y el cumplimiento de la dieta, emergen como pilares del tratamiento a los que el 80% de la muestra investigada no se encuentra totalmente adherida. Constituyendo la dieta el elemento al que mayor dificultad les resulta adherirse y que deviene a su vez como la principal preocupación de los pacientes diabéticos durante la adolescencia. En la literatura consultada, se observa un consenso de los autores al considerar que de todos los elementos del tratamiento de la diabetes mellitus tipo 1, el régimen alimenticio es percibido por los pacientes diabéticos como el más difícil a respetar.

En la investigación, sobresale la inyección de insulina como el pilar del tratamiento al que mejor se adhieren los adolescentes del grupo investigado; lo que pudiera estar asociado a que existe una mayor percepción de efectividad de su cumplimiento para el control de su enfermedad. En este sentido, en la literatura se refiere que los adolescentes son, en general, mucho más adherentes a los elementos médicos del tratamiento (controles glicémicos e inyecciones de insulina) que a los elementos relacionados con los hábitos de vida (régimen alimenticio y actividad física). 8

En la muestra investigada, sin embargo, se observan dificultades además en el monitoreo de la enfermedad, lo que al igual que la inyección de insulina constituye un elemento médico del tratamiento.

Los adolescentes totalmente adheridos al tratamiento, reciben un fuerte apoyo instrumental, emocional e informacional de su familia, amigos, equipo de salud y religión, en uno de los casos. Lo que es percibido por ellos como útil, por su papel determinante para el logro de un enfrentamiento exitoso de la enfermedad.

En la literatura consultada, se ha considerado el apoyo social brindado por parte de los padres así como también del grupo de pares, como un determinante de la adherencia al tratamiento de parte del individuo. Se ha sugerido que éste puede modificar la percepción de los eventos estresantes, entregando al paciente mayores recursos para afrontar el evento estresante específico, y de este modo conducir a un mejor control de las glicemias. 9

Mientras que los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento reciben un limitado apoyo emocional e informacional de la familia, un fuerte apoyo instrumental, emocional e informacional del equipo de salud, de los amigos y la religión, aunque no en todos los casos. Sin embargo, perciben como un obstáculo para la toma de decisiones y para afrontar la enfermedad, el apoyo informacional que reciben de su familia.

Se destacan al respecto algunas situaciones familiares inadecuadas como: la sobreprotección, las inconsistencias, permisividad y rechazo; que distorsionan el apoyo que los miembros de la familia le transmiten al paciente y que están presentes en las familias de los adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 que se encuentran parcialmente adheridos al tratamiento.10

Los casos del estudio, independientemente de su adhesión parcial o total al tratamiento se caracteriza por la presencia de conocimientos e información acerca de la enfermedad y su tratamiento, las consecuencias de no cumplir con este y las afectaciones al organismo. Se han realizado numerosas investigaciones sobre la relación entre conocimiento (información) y adherencia, sugiriéndose que el conocimiento sobre la enfermedad y el tratamiento resulta esencial para la adherencia del paciente, no obstante, por sí sola, parece no ser suficiente para promover los cambios conductuales requeridos como parte del manejo de la enfermedad. 9

Los adolescentes con diabetes mellitus tipo 1, independientemente de su adhesión parcial o total al tratamiento, poseen percepción de autoeficacia, en tanto consideran que tienen la capacidad y la habilidad para alcanzar un balance de su enfermedad y afrontar efectivamente las demandas conductuales impuestas por el tratamiento, lo que influye positivamente en el grupo estudiado, ya que todos se encuentran adheridos al tratamiento, aunque en diferentes niveles.

En estudios realizados se observa que la autoeficacia es una variable que puede conducir a mejorar el control de las glicemias de los pacientes. Se informa que la variable autoeficacia, incrementa la habilidad del paciente para guiar su tratamiento, de modo independiente al equipo médico.

En el grupo investigado, se observan diferencias en cuanto a la percepción de severidad de la enfermedad y en la atribución de barreras o beneficios del tratamiento. Los adolescentes que están totalmente adheridos al tratamiento consideran que su enfermedad no es grave siempre y cuando exista el autocuidado, lo que retarda la aparición de complicaciones, además de que se centran en la atribución de beneficios del tratamiento y no aluden a las barreras para la ejecución de este.

Mientras que los adolescentes parcialmente adheridos al tratamiento perciben la enfermedad como grave, debido al daño que produce al organismo y destacan la importancia del autocuidado para minimizar estos daños, sin embargo, se observa una mayor alusión a las barreras que poseen para la ejecución del tratamiento que a sus propios beneficios, lo que influye de forma negativa en la conducta de adherencia terapéutica y evolución del padecimiento.

Se ha referido en la literatura, que mientras más beneficios se atribuyen por el paciente al tratamiento y mientras menos barreras se perciben para asegurar la ejecución del tratamiento, mayor es la probabilidad de que el paciente se adhiera al tratamiento y esté compensado metabólicamente.

El estrés emerge como uno de los factores personales asociado a la adherencia parcial al tratamiento en tres de los adolescentes que forman parte del grupo investigado. En la literatura consultada, se encontraron referencias a la influencia de este elemento, las que destacan que los resultados obtenidos en diversos estudios de laboratorio y de campo, sugieren que el estrés puede afectar el control de la diabetes a través de dos posibles mecanismos: directa e indirectamente, por su impacto sobre las conductas de adherencia al tratamiento, siendo este último el que está presente en los adolescentes referidos anteriormente.

En un estudio realizado con adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 se observa la existencia de altos niveles de estrés y bajas tasas de adherencia en la muestra, destaca que aquellos adolescentes que manifestaron sentir mayor estrés asociado al régimen del tratamiento, presentaron peor control metabólico, indicador de pobre adherencia. 7

El 67% de los adolescentes que se adhieren parcialmente al tratamiento se caracterizan por percibir este como algo difícil y estricto, mientras que el 100% de los que se encuentran totalmente adheridos perciben poca dificultad en la puesta en marcha de la conducta de salud. En la literatura se refiere que la complejidad del régimen terapéutico, su duración, la incomodidad física que produce, los efectos secundarios indeseables y la necesidad de un cambio en los hábitos de vida son factores relevantes a la hora de evaluar el grado de adherencia del paciente.

En un estudio realizado con adolescentes diabéticos, se encontró que la complejidad del tratamiento "era el problema mayor en la mantención de una buena adhesión, para el 90% de los adolescentes. A pesar de tener un conocimiento correcto del tratamiento, los niños crean una representación mental de lo que el tratamiento debería ser y se vuelven muy adherentes a su propio esquema subjetivo". 8

Uno de los mayores hallazgos de la investigación es que las percepciones subjetivas de las personas tienen mayor peso predictivo sobre la adherencia que los factores objetivos.

Es por esto que el punto central de la evaluación será captar cómo cada adolescente y familia perciben: la enfermedad, cada uno de los componentes del tratamiento, el futuro y sus propias capacidades para hacer frente al mismo. 8

La satisfacción con el equipo de asistencia sanitaria (endocrino y la psicóloga) constituye otro de los factores que caracterizan la adherencia terapéutica de la muestra investigada, independientemente de su nivel de adhesión parcial o total. En la investigación realizada, emergen elevados niveles de satisfacción en los adolescentes y sus padres con los especialistas, en cuanto al tratamiento médico que reciben. Resulta necesario rescatar la buena comunicación que se establece entre médico-paciente, el vínculo afectivo y la seguridad que les proporciona a los padres y adolescentes esta relación con los especialistas y la posibilidad de estos de formar parte de la elaboración de su tratamiento.

En la literatura consultada se refiere que el ser humano adhiere más a lo que ha elegido que a lo que le ha sido impuesto. Los estudios actuales muestran que los adolescentes (y los adultos también) se adhieren en mayor medida cuando han podido participar en la discusión del plan terapéutico e influir en el ajuste de dicho plan a su propia situación personal. Cuando la enfermedad ha comenzado durante la infancia, son los padres quienes se encargan de administrar y controlar cotidianamente el tratamiento del niño, tornándose en algunos casos en una actitud sobreprotectora. 11

En la adolescencia temprana, esta situación cambia cuando los pacientes deben comenzar a responsabilizarse por aspectos de los cuales antes respondían sus padres.

La investigación realizada muestra el camino hacia el que deben estructurarse las intervenciones a fin de lograr una mejor adherencia al tratamiento en pacientes con diabetes mellitus tipo 1. Partiendo del supuesto de que aumentar la efectividad de las intervenciones sobre la adherencia terapéutica puede tener una repercusión mucho mayor sobre la salud de la población, que cualquier mejora de los tratamientos médicos específicos. Sin un sistema que aborde los determinantes de la adherencia terapéutica, los adelantos en la tecnología biomédica no lograrán hacer realidad su potencial para reducir la carga de las enfermedades crónicas. 12

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Alfredo Novales Amado: Médico Especialista de 2do Grado en Medicina Interna, Diabetólogo, Master en Longevidad Satisfactoria. Profesor Auxiliar en Medicina Interna. Diplomado en Educación Médica Superior.





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