Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones en la participación social.¹

La Organización Mundial de la Salud (OMS), calcula que más de mil millones de personas, es decir, un 15 % de la población mundial, vive con algún tipo de discapacidad, la mayor parte en los países en vías de desarrollo (80 %).¹ También se afirma que en América Latina y el Caribe casi el 12 % de la población vive con al menos algún tipo de discapacidad, lo que representa alrededor de 66 millones de personas.²

En Cuba existen más de 449,319 personas discapacitadas, lo cual representa el 4 % de la población actual.³ Cifra que tiende a crecer proporcionalmente con el bajo índice de nacimientos, la alta esperanza de vida y el saldo migratorio, aspectos que condicionan el acelerado envejecimiento poblacional que experimenta en la actualidad la Mayor de las Antillas.^4,5)

Entre los distintos tipos de discapacidad se encuentra la discapacidad motora; consiste en una alteración de la capacidad de movimiento que se presenta en distintos grados y que limita la función de desplazamiento de la persona y/o de manipulación, restringiendo al individuo en su desarrollo personal y social.⁶⁾ Su etiología puede ser de nacimiento o adquirida, siendo esta última la que en particular nos interesa; al ocurrir como consecuencia de lesiones, accidentes y/o enfermedades que afectan al organismo.

Ante tal limitación sobre todo si es grave, surge la necesidad de contar con una persona que asuma la tarea de cuidar atendiendo a las demandas del paciente, quien sería el cuidador informal. El cuidador informal es aquella figura que realiza una serie de actividades que incluyen alimentación, proporción de medicamentos, movilización y/o cualquier otra actividad de asistencia que garantice el funcionamiento del paciente de forma satisfactoria.⁷⁾

Son numerosos los estudios que han demostrado las consecuencias negativas que tiene la experiencia de asistencia sobre la salud, tanto física como mental del cuidador de personas dependientes; derivadas de la sobrecarga que suele implicar la asunción del rol.^8,9,10

No solo hay factores que incrementan los niveles de sobrecarga, existen también algunos que actúan reduciéndolos, es decir, son factores de protección frente a la carga mental, tal es el caso de la resiliencia.¹¹ Recientemente, la bibliografía especializada está incorporando este nuevo enfoque, para analizar los beneficios que obtienen los cuidadores como resultado de los cuidados prolongados que proporcionan.

La resiliencia, es la capacidad que nos permite afrontar la adversidad y salir fortalecidos de la experiencia. Es un proceso en desarrollo que requiere ajustes, tiempo y esfuerzo, pero que atrapa a las personas (grupos sociales y comunidades) y las atrae en la dirección de poner en orden la brújula de sus existencias, reevaluar situaciones, tomar decisiones comprometidas y, sobre todo, actuar en una nueva dirección, no solo adaptativa, sino más constructiva.¹²⁾

Los trabajos sobre resiliencia y sobrecarga en cuidadores informales de pacientes con discapacidad motora son escasos y los datos disponibles insuficientes. En la actualidad el cuidado informal se ha redimensionado pues aunque existen políticas sociales que lo potencian y favorecen, el cuidador no se está visualizando como agente de salud dentro del sistema nacional. Por lo tanto, la necesidad de atención no concluye en la persona tributaria de cuidados, sino que se extiende a una de las principales preocupaciones de la sociedad actual y particularmente de las ciencias de la salud en las próximas décadas: los cuidadores.¹³ Por tal motivo, la presente investigación se propuso como objetivo determinar si existe asociación estadística significativa entre resiliencia y sobrecarga en cuidadores informales de pacientes con discapacidad motora grave.

Se desarrolló una investigación descriptiva-correlacional, transversal, observacional en el periodo comprendido entre enero de 2020 y octubre de 2022. El universo estuvo constituido por 23 cuidadores informales de pacientes con discapacidad motora grave hospitalizados en el Servicio de Rehabilitación del Hospital Provincial Clínico Quirúrgico Docente “Hospital Clínico Quirúrgico Docente “Dr. León Cuervo Rubio”. La selección muestral se realizó mediante un muestreo no probabilístico de tipo intencional, quedando conformada la muestra por 20 cuidadores informales, lo que representó el 86,95% del total, siendo estadísticamente representativa.

Se decidió realizar la investigación en el Servicio de Rehabilitación del Hospital Provincial “Hospital Clínico Quirúrgico Docente “Dr. León Cuervo Rubio” por la posibilidad de acceso a la muestra, además, por ser un servicio de referencia provincial; que tiene como finalidad asistir a pacientes con discapacidad motora en fase aguda que necesitan tratamiento intensivo y cuentan poco acceso y/o posibilidades de rehabilitación en su comunidad.

• Criterios de inclusión

• Ser cuidador primario informal

• Cuidar a un paciente con discapacidad motora grave, debido a daño cerebral adquirido, con más de seis meses de evolución.

• Que el paciente cuidado reciba rehabilitación hospitalaria con extensión a la comunidad

• Ausencia de afectación cognitiva en el cuidador que afecte la veracidad de los resultados.

• Consentir participar en la investigación.

• Criterios de exclusión

• Ser cuidador formal o cuidador informal secundario.

• Cuidador de pacientes con discapacidad sensorial, intelectual y/o psíquica; leve, moderada o total; congénita; con menos de 6 meses de evolución.

• Que el paciente cuidado reciba rehabilitación exclusivamente en la comunidad.

• Presentar el cuidador afectación cognitiva que afecte la veracidad de los resultados.

• No consentir participar en la investigación.

• Hipótesis de investigación

• H₀: La resiliencia es independiente de la sobrecarga en cuidadores informales de pacientes con discapacidad motora grave hospitalizados en el Servicio de Rehabilitación del Hospital Provincial Clínico Quirúrgico Docente “Hospital Clínico Quirúrgico Docente “Dr. León Cuervo Rubio”.

• H₁: La resiliencia se encuentra asociada a la sobrecarga en cuidadores informales de pacientes con discapacidad motora grave hospitalizados en el Servicio de Rehabilitación del Hospital Provincial Clínico Quirúrgico Docente “Hospital Clínico Quirúrgico Docente “Dr. León Cuervo Rubio”.

Métodos empíricos

Análisis documental (Historia clínica): documento médico-legal donde se recoge y queda registrada toda la información vinculada a la relación del personal sanitario con el paciente, todas las actividades médico-sanitarias realizadas y todos los datos relativos a la salud del paciente. Se elabora con el objeto de facilitar la asistencia sanitaria.¹⁴⁾

Índice de Barthel. Actividades básicas de la vida diaria: instrumento anexado a la Historia Clínica del paciente ingresado en el Servicio de Rehabilitación. Mide la capacidad de una persona para realizar diez actividades de la vida diaria (AVD), consideradas como básicas, obteniéndose una estimación cuantitativa de su grado de independencia. Con buena fiabilidad interobservador, índices de Kappa entre 0.47 y 1.00 y con respecto a la fiabilidad intraobservador se obtuvieron índices de Kappa entre 0.84 y 0.97. En cuanto a la evaluación de la consistencia interna, se obtuvo un alfa de Cronbach de 0.86-0.92 para la versión original.¹⁵

Entrevista semiestructurada: Parte de una guía de preguntas planeadas ajustadas a los entrevistados que no siguen un formato rígido, permitiendo obtener información, establecer rapport, aclarar términos, identificar ambigüedades y reducir formalismos.

Escala de Resiliencia SV-RES: creada por Saavedra y Villalta (2008) para medir resiliencia en jóvenes y adultos chilenos de edades comprendidas entre 15 y 65 años. Está conformada por 60 ítems, 12 dimensiones, con cinco alternativas de respuesta. La puntuación total y por cada factor, se ha categorizado en tres niveles: bajo, promedio y alto.¹⁶

La escala total tiene alta confiabilidad (Alfa de Cronbach=0,96, Prueba de dos mitades Spearman-Brown=0,97). Ha demostrado validez de criterio a través del método concurrente con la escala CD-RISC de Connor y Davidson y alta correlación con la escala total (r Pearson= 0,72).¹⁶ En Cuba ha sido validada por la autora en cuidadores de pacientes hospitalizados en Unidad de Cuidados Intensivos, obteniendo un Índice de Validez de Contenido=0,97 y confiabilidad medida a través del Alfa de Cronbach=0,93,¹⁷⁾ siendo también validada en cuidadores de pacientes con discapacidad motora grave.¹³

Test de carga de Zarit: consta de 22 preguntas tipo Likert con cinco opciones de respuestas, cuyos resultados se suman en un puntaje total. Este resultado clasifica al cuidador en: ausencia de sobrecarga, sobrecarga ligera o sobrecarga intensa. Se considera la más utilizada a nivel internacional. Ha sido validada en diversos idiomas incluyendo el español.¹⁸ No se encontraron estudios de validación en nuestro contexto.

Métodos estadísticos

Para el análisis y el procesamiento de los datos se utilizó el Programa Microsoft Excel 2013 y el Paquete Estadístico SPSS 26.0 (Statistical Packageforthe Social Sciences); específicamente. la prueba no paramétrica de bondad de ajuste Chi-cuadrado para determinar con una sola muestra si existió asociación estadística entre la resiliencia y la sobrecarga en cuidadores.

Aspectos éticos

Se solicitó a los cuidadores informales su consentimiento para participar en la investigación. De igual manera, les fue permitido abandonar la misma en el momento que consideraran oportuno, sin que esta decisión implicara perjuicio directo o indirecto a su persona. El diseño de la investigación estuvo concebido para que los encuentros no excedieran los 20 minutos, ni demandasen esfuerzo cognitivo que provocara agotamiento o malestar. Se cumplió con los principios de la ética médica y los aspectos establecidos en la Declaración de Helsinki.

Como se muestra en la tabla 1 predominó el número de cuidadores informales mayores de 45 años de edad (80 %). El rango de edad de 21-35 años estuvo representado por el 20 %, mientras el de 36 - 45 años no tuvo representación (0 %). Los cuidadores pertenecieron en su mayoría al sexo femenino (75 %), entretanto, solo una minoría tributó al sexo masculino (25 %).

La tabla 2 refleja que predominó la dimensión autoeficacia situándose en un nivel medio (50 %), mientras que en un nivel alto se encontraron representadas las dimensiones: identidad (40 %), autonomía (40 %), satisfacción (40 %), pragmatismo (40 %), afectividad (40 %) y aprendizaje (40 %), constituyendo estas últimas por el porcentaje arrojado, las dimensiones potencialmente promotoras de la resiliencia en los cuidadores en estudio. De manera global la resiliencia se mantuvo en un rango medio/alto (35 %-35 %).

Respecto al desgaste físico y emocional que experimenta la persona que convive y cuida a un paciente dependiente, se encontró que el 45 % de los cuidadores presentó sobrecarga ligera con riesgo de sobrecarga intensa y el 40 % sobrecarga intensa lo que representó mayor morbilidad del cuidador, o sea, el 85 % de los cuidadores presentó sobrecarga, experimentando su ausencia solo un 15 %. (Tabla 3)

Como se muestra en la tabla 4, el 25 % de los cuidadores tuvo sobrecarga intensa y baja resiliencia; el 20 % tuvo sobrecarga ligera y moderada resiliencia; de igual forma un 20 % tuvo sobrecarga ligera pero esta vez altos índices de resiliencia; un (15 %) tuvo sobrecarga intensa y resiliencia moderada; y ausencia de sobrecarga y resiliencia alta; solo un 5 % tuvo sobrecarga ligera y baja resiliencia. Lícito destacar que los cuidadores con niveles altos de resiliencia no presentaron sobrecarga (15 %) y que el 25 % del 30 % de los cuidadores con resiliencia baja tuvieron sobrecarga intensa.

Con un nivel de significancia del 5 % y un nivel de confianza del 95 % se estableció asociación estadística significativa entre la resiliencia y la sobrecarga en el cuidador. Al ser el valor p más pequeño que el valor alfa estándar (,013 < ,05), se rechaza la hipótesis nula (H₀) y se acepta la hipótesis alternativa (H₁) que establece que la resiliencia se encuentra asociada a la sobrecarga en cuidadores informales de pacientes con discapacidad motora grave hospitalizados en el Servicio de Rehabilitación del Hospital Clínico Quirúrgico Docente “Dr. León Cuervo Rubio”, de Pinar del Río. (Tabla 5)

Resulta evidente la necesidad de prestar especial atención al tema cuidador informal, no solo por el impacto que genera cuidar, sino por la potencial colisión en la calidad del cuidado brindado y su efecto sobre la salud de la persona dependiente.

Con relación al rango de edad, en la presente investigación el valor mínimo fue de 21 años y el máximo de 78 años. El promedio de edad fue 52,65 años, dato coincidente con el aportado por León y col.¹⁹⁾

López y col,²⁰⁾ al analizar la situación del cuidador y las características del cuidado de personas con discapacidad, encontró prevalencia de cuidadores de 45 años o más en un 73,67 %.Los cuidadores del grupo de 46-60 años, llamada “generación sándwich”, están en una edad donde comienzan a aparecer síntomas de insatisfacción con respecto a su salud y a su bienestar, y se enfrentan con más frecuencia al abandono temporal o definitivo del trabajo remunerado. Por su parte, los cuidadores de 60 años y más son también adultos mayores con la responsabilidad de cuidar a otros más dependientes, y por tanto, se encuentran sometidos a un esfuerzo que puede sobrepasar la capacidad de una persona de su edad. Por ello, tanto enfermo como cuidador, deben ser sujetos de cuidados y de derechos fundamentados en su condición de vulnerabilidad y equidad de oportunidades.

Se pudo constatar que los cuidadores informales comparten características similares en muchos indicadores, sin importar el país, el nivel de desarrollo alcanzado y las características de la persona a quien cuidan, ejemplo de ello es la variable sexo, siendo el resultado consonante con presunciones previas a favor de una mayor presencia de féminas involucradas en tareas de cuidado.^9,10

En cuanto a la resiliencia, dilucidar las características de las personas resilientes proporciona la clave para entender, y poder potenciar, los mecanismos que actúan como factores de protección o de riesgo ante la adversidad. Primando en el presente estudio los recursos internos como favorecedores del cuidado.

En un estudio realizado en Venezuela Guerrero et al.,²¹ identificaron que el nivel de resiliencia en cuidadores de personas en situación de discapacidad fue medio/alto, con una puntuación general de 78,92 %.

Fernández-Lansac y Crespo,²² refieren que las diferencias entre cuidadores con alta o baja resiliencia no se encuentran en las características objetivas del contexto (edad, nivel de estudios, parentesco) ni en la cantidad de estresores (meses de cuidado, horas de asistencia, nivel de dependencia) sino en aspectos subjetivos, relacionados con sus recursos internos y forma de valorar la situación. Los autores plantean que el número de demandas y la precariedad de la situación no tendrán en sí mismos un impacto psicológico y emocional si la persona posee variables mediadoras que contrapongan los efectos del estrés, tales como la resiliencia. Sin embargo, también cabe la posibilidad de que las personas resilientes focalicen menos su atención en los aspectos negativos de la situación que atraviesan, efectuando por tanto, evaluaciones más positivas del cuidado y refiriendo un menor número de problemas.

Pardo y col,²³⁾ expresan que decidir asumir la responsabilidad del cuidado en casa, transforma toda la vida y la cotidianidad, viéndose el cuidador enfrentado a diversas pérdidas, como consecuencia del tránsito de roles, situación que frecuentemente se asocia con la percepción de sobrecarga e inestabilidad emocional. Por lo tanto, contar con alguien que los reemplace en la labor, con apoyo familiar o de otra índole, juega un papel importante para conservar el estado físico y mental del cuidador.

Navarro y col,²⁴⁾ relacionando el nivel de sobrecarga con el grado de resiliencia (bajo, moderado o alto) obtuvieron una estrecha relación entre ambas variables (χ²= 17,12; p = 0,002), lo que refleja que, a mayor nivel de sobrecarga percibida por la persona cuidadora, menor es la capacidad de resiliencia. En este sentido, mientras que los cuidadores con niveles altos de resiliencia no presentaron sobrecarga intensa, un 34,8 % de aquellos con niveles bajos de resiliencia tenían sobrecarga intensa. En cuanto a las correlaciones obtenidas entre el nivel de sobrecarga y la resiliencia, se encontró correlación significativa (r = −0,746; p = 0,000).

Quedando así demostrado que la resiliencia no es solo un indicador de eficacia sobre los cuidados que se proporcionan, sino también de bajo nivel de agotamiento, desgaste emocional, apoyo social y de afrontamiento positivo, lo que genera y mejora la calidad de vida tanto del cuidador como de la persona cuidada.

Aun cuando la muestra seleccionada fue estadísticamente representativa del universo, se requiere realizar posteriores análisis con muestras poblacionales más amplias que permitan generalizar los resultados.

Resulta necesario brindar mayor apoyo, atención y orientación a las personas que recién empiezan a ejercer el rol de cuidador, para poder prevenir el síndrome de sobrecarga; siendo inevitable el diseño y la implementación de programas de intervención psicológica que potencien resiliencia en cuidadores informales porque no solo importa el tipo adversidad que estén afrontado o cuáles son sus condiciones actuales sino a dónde quieren llegar, una vez que sean capaces de rescatar un aprendizaje resiliente, desarrollar nuevas habilidades y en consecuencia, una posterior aceptación de las nuevas condiciones físicas, psicológicas, económicas y sociales a las que se enfrentan.

En la presente investigación a partir de la bibliografía consultada, el diagnóstico psicológico y las aportaciones de los cuidadores se desarrolló un sistema coherente de procedimientos de intervención psicológica para potenciar resiliencia en cuidadores informales de pacientes con discapacidad motora grave hospitalizados en el Servicio de Rehabilitación del Hospital Provincial Clínico Quirúrgico Docente “Hospital Clínico Quirúrgico Docente “Dr. León Cuervo Rubio”